Александр Б., 2014 г.р.

Казахстан

Диагноз: Микрогения, синдром Коккейна

«Саша родился с весом 1кг 697 гр., маленький комочек без подбородка. Нижняя челюсть была очень укорочена и неподвижна. Наши доктора не смогли ничего сказать и сделать», – так мама мальчика вспоминает первую встречу с сыном. 

Многочисленные отклонения в физическом развитии Саши врачи заметили ещё во время беременности, но родители очень ждали своего малыша и прерывание беременности было для них немыслимо, поэтому они были морально готовы ко всем испытаниям. 

Первые два года своей жизни Саша питался через зонд – в родном Казахстане не было врачей, чтобы помочь мальчику, а собрать средства на лечение в Москве было непросто, помогли посторонние люди, откликнувшиеся на сборы в соцсетях. После установки специальных дистракционных аппаратов, удалось вытянуть челюсть: Саша стал лучше дышать и наконец-то смог самостоятельно есть протёртую пищу. 

В ходе следующих операций мальчику заменили суставы на титановые. Процедура прошла очень тяжело, Саша потерял много крови, долго находился в реанимации с угрожающими прогнозами, но, к счастью, всё обошлось. Родители очень боялись потерять сына. Восстановление заняло почти год, сначала полностью отсутствовала мимика и даже глаза для сна приходилось закрывать вручную. После этого у родных даже были мысли прекратить дальнейшее лечение, чтобы больше не мучить ребёнка. 

Но с каждым днём Саша взрослеет и осознаёт, что он не такой, как обычные дети. Он очень плохо набирает вес, не может ходить и нормально говорить, но в остальном он развивается, как обычный ребёнок – занимается дома по программе 2 класса, любит рисовать, лепить из пластилина и гулять с мамой в любую погоду. Саша понимает, что операции ему помогают, и, несмотря на связанные с ними мучения, очень ждёт их. 

Сейчас мальчику необходимо заменить дистракционные аппараты, но денег на поездку в Москву и операцию у семьи нет – папа Саши умер от рака, мама растит сына одна и не может работать, в Казахстане подобные операции не делают, а квоты на лечение в другой стране не выделяют.

Мы пришли на помощь и оплатили лечение Саши.  Впереди ему предстоит ещё долгий путь лечения и восстановления, но мы уверены, что безграничная любовь его мамы поможет со всем справиться. 




1
Февраль 2023: Установка дистракционных устройств, Детская городская клиническая больница св. Владимира, вклад фонда – 84 732 руб.

Назад

Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку

Помочь сейчас

Подписка на новые конкурсы

Мы пришлем вам письмо, когда новые конкурсы появятся на сайте

Куда и кому отправить письмо?






Вы успешно подписались на рассылку!