Маргарита Ш., 2016 г.р.

Пермский край

Диагноз: Врожденная расщелина нёба

Беременность протекала для мамы Маргариты без осложнений, ничто не предвещало беды, поэтому диагноз девочки стал для нее неприятным сюрпризом. Какие чувства испытала женщина, внезапно для себя оказавшись на руках с особенным ребенком в роддоме, персонал которого ничем не мог помочь, – нам остается только догадываться. Сама она не считает эту информацию важной и предпочитает опустить ее, зато о проблемах своей дочери рассказывает подробно: «В семь дней мы обратились к ортодонтам, которые сообщили нам о полной расщелине мягкого нёба, и сказали, что могут прооперировать ее только, когда Маргарите исполнится три года. Нас отправили восвояси, велев каждый месяц ходить на консультацию. Дальше у дочери начались постоянные ОРЗ и ОРВИ, но все равно мы ежемесячно посещали ортодонтов. Несмотря на это, только в шесть месяцев нам поставили синдром Пьера-Робена (прим. врожденный порок челюстно-лицевой области, характеризующийся тремя основными клиническими признаками – недоразвитием нижней челюсти и языка, наличием расщелины нёба). Мы сразу обратились к генетику, которая подтвердила этот диагноз. Сурдолог поставила Маргарите тугоухость первой степени и хронический отит, хотя уши мы не лечили ни разу. В июне 2017 года нам дали инвалидность, но это не мешает Маргарите быть очень общительной, жизнерадостной и сообразительной. Она любимица нашей большой семьи. Всего у нас пять детей, и четверо из них абсолютно здоровы».

Родители долго искали клинику, где Маргариту могли бы прооперировать побыстрее, пока не нашли медицинский центр «Бонум» в Екатеринбурге, где уранопластику делают даже годовалым детям. Однако квот на такое лечение не предусмотрено, ведь пластику нёба делаются и в родном городе девочки, пусть и минимум на полтора года позже. Для Маргариты это огромный срок, ведь дети в ее возрасте развиваются стремительно, а она не умела даже нормально есть. Собрать средства на операцию родители самостоятельно не смогли: мама девочки находится в декретном отпуске и выйдет оттуда очень нескоро, отец подрабатывает только неофициально, и вся его скромная зарплата мгновенно уходит на нужды многодетной семьи. Им ничего не оставалось, кроме как обратиться в благотворительный фонд «Красивые дети в красивом мире». С его помощью в марте 2018 года Маргарите была проведена уранопластика. Конечно, впереди ее ждет еще долгий период восстановления, но самое главное уже сделано – теперь она сможет есть и научится говорить, как все нормальный дети.

1
Март 2018, щадящая уранопластика, клиника "Бонум", при поддержке фонда, 76630 руб.

Назад

Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку

Помочь сейчас