Арсений П., 2018 г.р.

Самарская обл.

Диагноз: Врожденная двусторонняя расщелина верхней губы и нёба

Арсений стал вторым ребенком в своей семье. Мама и папа очень ждали его появления и, конечно, ужасно расстроились, узнав на первом же УЗИ о врожденной расщелине. Самыми тяжелыми в их жизни стали следующие две недели, когда им нужно было ждать повторного обследования – были и слезы, и бессонные ночи. Это время очень сплотило родителей, они решили: их сын будет жить вопреки всему. На заключительном УЗИ диагноз подтвердился.

Изначально мама Арсения не представляла, как обращаться с особенными детьми. Однако она посвятила изучению проблемы сына много времени – читала специализированные сайты в интернете, общалась с родителями других детишек с расщелинами. В общем, к рождению особенного сына она была полностью готова. Арсений появился на свет в обычном роддоме. Папа присутствовал при этом знаменательном событии и первым взял сына на руки. «Я увидела в его глазах слезы радости и счастья. Он не испугался внешнего вида нашего ребенка», – пишет мама.

Как и все особенные малыши, Арсений испытывал трудности с кормлением. Молоко он мог есть только из бутылочки со специальной соской, а если торопился, то поперхивался и долго откашливался. Каждый раз в этот момент мамино сердце замирало от страха, что малыш может захлебнуться. Но внешне она храбрилась и пыталась сохранять спокойствие. Из письма мамы: «Наш мальчик ничем не отличается от здоровых деток. Он очень любит лежать у мамы и папы на руках, требует постоянного внимания. Уже пытается переворачиваться на животик и держать голову».

Тем не менее, родители очень переживали за здоровье сына и стали искать возможность прооперировать его, как можно быстрее. В местной больнице отказались начинать хирургическое лечение раньше, чем через год, поскольку у Арсения была очень сложная двусторонняя расщелина губы и нёба. Зато в московском Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области мальчику согласились сделать операцию в три–четыре месяца, правда только на платной основе.

Однако родители не смогли самостоятельно оплатить лечение своего сына, поскольку находились в стесненном финансовом положении. Мама Арсения сидела в декретном отпуске второй раз, выплаты на ребенка были минимальными. Зарплаты отца хватало только на повседневные нужды семьи с двумя детьми. Родители не могли позволить себе даже снимать квартиру и жили вместе с родственниками. Единственной возможностью обеспечить Арсению своевременное лечение стало обращение в благотворительный фонд «Красивые дети в красивом мире». «Для нас жизненно важно, чтобы все операции прошли в положенные сроки. Ведь от этого будет зависеть речь ребенка и его адаптация в обществе. Мы, как и все родители хотим, чтобы наш сын пошел вовремя в детский сад и там не было над ним насмешек и издевательства со стороны сверстников», – пишет мама. В августе 2018 года фонд оплатил мальчику хейлоринопластику в Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области. Впереди у него остался еще один очень важный этап лечения – операция на нёбе. Поддержать Арсения вместе с нами можно здесь.


1
Август 2018, хейлоринопластика, Институт врожд. заболеваний, при поддержке фонда, 169200 руб.

Назад

Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку

Помочь сейчас