О диагнозе Саши родители узнали только после его рождения, поскольку на УЗИ он все время прятал лицо. Мама с горечью вспоминает, как они с врачом шутили о застенчивости сына. А еще она не может забыть, как Саша не мог нормально есть, как во сне у него останавливалось дыхание, и как часто он болел. У семьи даже выработался своеобразный «график»: три дня дома, две недели в больнице. Кровь малыша состояла из одних антибиотиков.
Из-за этого Саше смогли сделать хейлоринопластику, только в девять месяцев, далее последовали две пластики нёба. Все это время мальчик оперировался в местной клинике, но его лечащий врач перешел на работу в московский НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. На смену ему пришел специалист, приверженец другой школы хирургического лечения. Он назначил операцию по устранению дефекта нёба перед тем, как Саша пойдет в школу.
Родителей это расстроило чрезвычайно. Из письма мамы: «Саша – жизнерадостный ребенок, хоть и немного хулиган. Он любит придумывать сказки, но понять их можем только я и его старшая сестра, да и то не всегда. Когда мы начинаем переспрашивать, он злится. Он растет вполне обычным ребенком, не осознавая своих особенностей. Сейчас еда все так же попадает ему в нос, остались проблемы с дыханием, появились новые – с речью».
Родители не решились откладывать операцию, тем более что после нее Сашу ожидало длительное ортодонтическое лечение и занятия с логопедом. Поэтому они последовали за своим врачом в московскую клинику. Лечение сына родители оплачивали самостоятельно, но недавно с ребенка сняли инвалидность (средства изыскивались как раз с его пенсии), и денег в семье стало меньше. Им пришлось обратиться в благотворительный фонд «Красивые дети в красивом мире» за помощью. В ноябре 2016 года Саше провели пластику дефектов нёба. Мы надеемся, что к школе он выучится говорить и больше никогда не будет болеть.
Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку
Помочь сейчас