История Александры

Из письма мамы в Фонд:

«Диагноз Сашеньки врачи озвучили в день её рождения: синдром Пьера-Робена – врожденный порок, сочетающий в себе микрогнатию (недоразвитие нижней челюсти), глоссоптоз (недоразвитие и западение) языка и расщелину в нёбе. Первые двое суток малышка провела в реанимации, врачи мониторили поступление кислорода в лёгкие. Кормили её смесью через зонд. После того как стало ясно, что ребёнок дышит сам, Сашеньку от датчика отключили и передали мне... С этого момента мы начали учиться кушать из специальной бутылочки. Сначала кроха ела очень мало и неохотно, но я была настойчива:)

К сожалению, расщелина в нёбушке у Саши очень широкая, прооперировать в нашем городе её могут лишь после 2,5 лет. Однако, как мы выяснили, поздние операции, сделанные после года, в большинстве случаев ведут к последующей длительной логопедической коррекции, которая далеко не всегда бывает успешной.

Мы уверены, что после операции она обязательно научится выговаривать все буквы и непременно расскажет миру о том, какие вы волшебники! Ведь у неё действительно есть все шансы стать полноценным человеком: это красивая, живая, невероятно общительная и абсолютно здоровая во всех остальных смыслах девочка».

Родители Саши находятся не в самом благоприятном финансовом положении. Мама неотлучна от дочери, работает только папа, технологом по очистке сточных вод. Значительная часть средств семьи уходит на оплату съемного жилья, детское питание и лекарства.

Благодаря поддержке Фонда в июле 2020 года Сашеньке провели пластику мягкого нёба, а уже в марте 2021 года прооперировали твёрдое нёбо.

"Господи, какое это счастье, когда такие трудные этапы в виде двух серьёзных хирургических операций пройдены. Кажется, что всё самое страшное позади!", - написала нам мама в ответной весточке.

Вслед за родителями мы благодарим всех, кто помогает вернуть улыбку этой обаятельной малышке.

Март 2021, пластика твёрдого нёба, Институт врожд.заболеваний, при поддержке Фонда - 146 400 руб., вклад семьи - 25 000 руб.

Июль 2020, пластика мягкого нёба, Институт врожд. заболеваний, при поддержке Фонда 137 400 руб., вклад семьи 30 000 руб.