Настя Д., 2017 г.р.

Республика Коми

Диагноз: синдром Тричера Коллинза

Мы редко задумываемся о том, какое счастье – просто дышать...

Для маленькой Насти, которая родилась с синдромом Тричера Коллинза (врождённая челюстно-лицевая патология), дышать самостоятельно – самая огромная мечта.

Вместе первого вздоха – аппарат искусственной вентиляции лёгких. А затем специальная трубка – из-за недоразвития нижней челюсти, средней зоны лица и нарушения проходимости полости носа с самого рождения Настя не может дышать сама.

Первые месяцы своей жизни Настя провела в реанимации и в больнице. До полугода питаться могла только через зонд. «Когда дочка смогла выпить первые 5 миллилитров смеси самостоятельно – это было огромное счастье, – вспоминает её мама, – было очень страшно, но мы справились и идём дальше».

Долгие переписки с клиниками, бесконечные отказы могут сломить любого, но родители Насти не сдавались. Когда девочке исполнилось два года, наконец, нашлась больница, где Насте разработали поэтапный план лечения и подарили надежду на нормальную жизнь.

Первым делом девочке установили протезы височно-нижнечелюстных суставов, которые не сформировались у неё внутриутробно. После этого Настя смогла произнести свои первые слова, а её мама и папа – впервые услышали голосок своей дочки. Но это был только первый шаг на пути к мечте о самостоятельном дыхании.

Кроме своего диагноза, Настя ничем не отличается от других малышей – она очень активная и любознательная девочка, любит танцевать, лепить из пластилина, гулять, кататься на ватрушке и ухаживать за курочками, которые живут у них во дворе. Настя ходит к сурдопедагогу-дефектологу, к логопеду и психологу, на адаптивную физкультуру – девочке очень нравятся занятия, и все её хвалят.

Сейчас Насте нужна следующая операция, чтобы устранить недоразвитие средней зоны лица и нижней челюсти, вытянуть носоглотку и сформировать носовые проходы. Только после неё будет возможен следующий этап, который позволит девочке самостоятельно дышать носом.

Сама операция оплачивается по ОМС, но для её проведения необходимы дистракционные устройства, которые стоят 310 477 рублей.

Папа Насти – на пенсии. Мама – профессиональный юрист, но она не может работать – из-за трубки оставить Настю нельзя ни на минуту. Если трубочка случайно выпадет или забьется, девочка задохнётся. Занятия со специалистами, расходные материалы для ухода за дыхательной трубкой – фильтры и аспираторы, средства для обработки, стоят очень дорого и «съедают» весь семейный бюджет. Наш фонд откликнулся на обращение Настиной мамы и оплатил оборудование для операции девочки. 

Надеемся, что совсем скоро Настя сможет дышать и жить полноценной жизнью: говорить своим звонким голоском, плескаться в ванной, гулять в любую погоду, бегать и прыгать без страха задохнуться!

1
Июль 2022 г., операция по установке дистракционного устройства, Детская городская клиническая больница святого Владимира г. Москва, вклад фонда – 310 477 руб.

Назад

Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку

Помочь сейчас

Подписка на новые конкурсы

Мы пришлем вам письмо, когда новые конкурсы появятся на сайте

Куда и кому отправить письмо?






Вы успешно подписались на рассылку!