Сразу после рождения врачи диагностировали у Леи врождённую расщелину твёрдого и мягкого нёба. Для родителей эта новость стала серьёзным испытанием.
«Потерянное состояние, самобичевание. Бесконечный поток вопросов к себе (за что, почему это случилось со мной). Страх за здоровье и будущее ребёнка. Сложность принятия диагноза», — вспоминает мама девочки о первых днях после постановки диагноза.
С самого рождения уход за Леей требовал особого внимания. Основная сложность заключалась в кормлении — грудное вскармливание оказалось невозможным, так как ребёнок не мог взять грудь. Родителям пришлось искать и подбирать специализированные бутылочки, ложки и соски для кормления, а также подходящие позы, чтобы исключить попадание пищи в носовые ходы.
Семья столкнулась с множеством трудностей: организацией безопасного сна ребёнка, сложностями при введении кусковой пищи, поиском специалистов для лечения и реабилитации. Поддержку оказывали родители и близкие друзья.
В июне 2023 года Лее провели операцию уранопластики по квоте в Санкт-Петербургском государственном педиатрическом медицинском университете. Однако после операции произошло частичное расхождение швов на твёрдом нёбе, в результате чего возник дефект в виде отверстия и сохранилось сообщение между полостью рта и полостью носа.
Несмотря на все трудности, Лея — жизнерадостная и добрая девочка:
«Любит танцевать, играть в куклы, лепить, рисовать. Охотно помогает маме в уборке. На детской площадке проявляет доброжелательное отношение к ребятам, делится игрушками», — рассказывает мама.
Семья у Леи полная и дружная. Папа работает в РЖД заместителем начальника вагонного эксплуатационного депо, очень много трудится, а свободное время проводит с семьей. Мама в настоящее время не работает, занимается воспитанием двоих детей — кроме Леи в семье есть младший сын Данияр, который родился в декабре 2024 года.
Из-за незавершённого лечения и сложностей с кормлением Лея пока не посещает детский сад. С апреля по декабрь 2024 года девочка ходила на групповые занятия по запуску речи два раза в неделю, но в перестала посещать их из-за частых болезней. Мама самостоятельно занимается с дочерью дома по логопедическим видеоматериалам.
Для устранения дефекта твёрдого нёба и восстановления нормальных функций Лее необходима повторная операция. Родители обратились к челюстно-лицевому хирургу Бессонову С.Н. в клинику «Константа», поскольку врач имеет богатый опыт работы с данной патологией, но оплатить лечение самостоятельно у семьи нет возможности.
Мы откликнулись на просьбу о помощи и профинансировали необходимое лечение. Теперь Лея сможет нормально питаться, говорить и полноценно развиваться.
Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку
Помочь сейчас