Юнус А.

Юнус родился с синдромом Пьера Робена — редкой врождённой челюстно-лицевой патологией. Первые сорок дней жизни малыш провел в реанимации: вместо первого вдоха — аппарат искусственной вентиляции легких, вместо первой улыбки — операция по установке трахеостомы — специальной трубки для дыхания.

Из-за того, что челюсть малыша сильно сдвинута назад, он практически не может самостоятельно есть. И даже купание — простое и радостное для любого малыша событие — превратилось для Юнуса в испытание. Каждый раз мама боится, что вода случайно попадёт в трубку, и малыш задохнётся. Каждое движение для него сейчас опасно, ведь можно случайно повредить трубку, а без неё он пока не может дышать. А ещё с трубкой в трахее у малыша не получается произнести ни звука. «Днём и ночью без сна и отдыха приходится следить за дыханием сына. Каждый раз, когда трахеостому нужно обрабатывать, сын начинает плакать, а я ничем не могу ему помочь».

Родители и старший брат очень ждут, когда Юнус поправится и произнесёт свои первые слова.

Увы, в небольшом городке на юге Чеченской Республики, где живет семья, нет нужных специалистов. Чтобы малыш смог жить полноценно и дышать свободно, ему нужно установить дистракционные устройства — механические приспособления из титана, которые постепенно растянут лицевые кости черепа.

Сама операция входит в систему ОМС, её проведут бесплатно, но дистракционные аппараты страховка не покрывает.

Наш фонд оплатил покупку дистракционных устройств для малыша. Мы очень рады, что теперь Юнус сможет нормально дышать и произнести свои первые слова!

Август 2023, Больница Святого Владимира, установка дистракционных устройств, 644 500 руб.