Леонид К., 2019 г.р.

Ставропольский край

Диагноз: синдром Гольденхара

Лёня родился с редким генетическим заболеванием — синдромом Гольденхара (или синдромом жаберных дуг). Это врождённая аномалия, при которой изменяются размеры и форма лица с одной или двух сторон.

«Ещё на 22 неделе беременности врач УЗИ обратил внимание на то, что слева ушко у малыша не развито, а возле правого уха имеются привески. Мы пошли на консультацию к генетику и тот предположил синдром Гольденхара. В 25 недель мы провели повторное УЗИ и тогда врач увидел 3 полупозвонка в грудном отделе позвоночника. Стало очевидно, что у сына именно эта патология», — делится мама мальчика.

С рождения малыш наблюдается у генетика, сурдолога, челюстно-лицевого хирурга, невролога и ортопеда. Помимо синдрома Гольденхара у Лёни выявили ещё одну врождённую палологию — Spina Bifida — врождённый порок развития позвоночника и спинного мозга.

Несмотря на все трудности, Лёня очень позитивный и открытый ребёнок. Он очень любит животных, особенно собак, и с удовольствием ходит в детский сад:

«Когда у него что-то не получается сказать, он не замыкается в себе, а пытается объяснить и делает это до того момента, пока собеседник не понял его», — рассказывает мама.

На данном этапе очень важно уделить внимание исправлению челюсти. В Ставропольском крае нет ортодонта, который работает с подобными патологиями развития, поэтому Лёню направили на консультацию в Москву. Оплатить самостоятельно дорогостоящее лечение сына у мамы нет возможности. Год назад папа Лёни умер от инсульта, и все заботы об особенном ребёнке легли на её плечи, работать при этом невозможно, поэтому единственный доход в семье — это пособия.

Мы пришли на помощь и оплатили ортодонтическое лечение Леонида в Москве. Мальчику успешно установили ортодонтический аппарат. Но тут возникла другая проблема — у Лёни множественный кариес, 5 зубов уже потеряны полностью, ещё несколько зубов под угрозой. Кариес прогрессирует очень быстро, а для успешного ортодонтического лечения очень важно сохранение зубов, поскольку именно на них крепятся пластины.

Из-за неврологических нарушений провести лечение в обычной зубной поликлинике по ОМС невозможно — на приеме у врача Лёня очень нервничает, а при звуке стоматологических инструментов начинает сильно кричать и плакать. Необходимо лечение зубов под наркозом, а это очень дорогостоящая процедура, поэтому мы снова пришли на помощь.

Лёня хорошо перенес общую анестезию и лечение. Мы очень рады, что теперь нашего подопечного не будет мучить зубная боль и он сможет продолжить необходимое ортодонтическое лечение. Уверены, оно поможет ему ещё лучше общаться с друзьями в любимом детском саду.

Назад