Арсений П., 2018 г.р.
Самарская область
Диагноз: Врожденная двусторонняя расщелина верхней губы и нёба
В своей семье Арсений стал вторым ребенком. Мама и папа очень ждали его появления и, конечно, ужасно расстроились, узнав на первом же УЗИ о врождённой расщелине губы и нёба. Самыми тяжелыми в их жизни стали следующие две недели, когда им нужно было ждать повторного обследования – были и слёзы, и бессонные ночи. Это время очень сплотило родителей, они решили: их сын будет жить вопреки всему. На заключительном УЗИ диагноз подтвердился.
Изначально мама Арсения не представляла, как обращаться с особенными детьми. Однако она посвятила изучению проблемы сына много времени – читала специализированные сайты в интернете, общалась с родителями других детишек с расщелинами. В общем, к рождению особенного сына она была полностью готова. Арсений появился на свет в обычном роддоме. Папа присутствовал при этом знаменательном событии и первым взял сына на руки. «Я увидела в его глазах слезы радости и счастья. Он не испугался внешнего вида нашего ребенка», – пишет мама.
Как и все особенные малыши, Арсений испытывал трудности с кормлением. Молоко он мог есть только из бутылочки со специальной соской, а если торопился, то давился и долго откашливался. Родители очень переживали за здоровье сына и начали искать возможность прооперировать его как можно быстрее. В местной больнице отказались начинать хирургическое лечение раньше, чем через год, поскольку у Арсения была очень сложная двусторонняя расщелина губы и нёба. Зато в московском Институте врождённых заболеваний челюстно-лицевой области мальчику согласились сделать операцию в три–четыре месяца, правда, только на платной основе.
Родители не могли самостоятельно оплатить лечение сына, поскольку находились в очень стесненном финансовом положении. Мама Арсения была в декретном отпуске второй раз, выплаты на ребенка были минимальными. Зарплаты отца хватало только на повседневные нужды семьи с двумя детьми. Супруги не могли позволить себе даже снимать квартиру и жили вместе с родственниками. Единственной возможностью обеспечить Арсению своевременное лечение стало обращение в благотворительный фонд «Красивые дети в красивом мире». «Для нас жизненно важно, чтобы все операции прошли в положенные сроки. Ведь от этого будет зависеть речь ребёнка, его адаптация в обществе. Мы, как и все родители хотим, чтобы наш сын пошел вовремя в детский сад, и не испытывал насмешек и издевательств со стороны сверстников», – пишет мама. Мы полностью разделяем это мнение, поэтому в августе 2018 года Фонд оплатил мальчику хейлоринопластику, а в ноябре того же года – пластику мягкого нёба.
Когда подошло время третьей операции, родители были вынуждены снова обратиться в Фонд. Финансовое положение семьи не изменилось, накопить на лечение сына не представлялось возможным. В мае 2019 года челюстно-лицевые хирурги Института врождённых заболеваний полностью восстановили мальчику нёбо.
Из письма мамы: «Арсений очень сильно подрос, он очень активный и жизнерадостный ребёнок. Как и старший брат, занимается футболом, ему очень нравится, и тренер его хвалит. Каждый год увлечений у него становится всё больше: любит рисовать, писать, делать поделки, посещает бассейн, занятия по робототехнике и музыке. В 2020 году у братьев появилась младшая сестрёнка, мальчики её очень любят, заботятся о ней и защищают её».
Близится новый этап подготовки к школе и родители очень хотят, чтобы их сын чувствовал себя спокойно в новом коллективе. У мальчика уже возникают вопросы, почему у него носик не такой, как у друзей. Иногда он сталкивается с насмешками ребят. Важно провести коррекцию губы и носика, чтобы Арсений вошел в новую страницу своей жизни уверенно. Поэтому в апреле 2024 года мы снова поддержали нашего подопечного и оплатили очередную операцию.
Мы уверены, со временем он обязательно преодолеет все последствия недуга и заживет полноценной жизнью. Пожелаем ему удачи!
Узнайте историю других детей, которым уже помогли:
Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку
Помочь сейчас