Валерия Л., 2015 г.р.

Тюменская область

Диагноз: Врожденная расщелина нёба

В семье Лера стала первой для всех – первой дочкой, первой внучкой и первой племянницей – такой желанной и любимой. Родилась на свет она путем кесарева сечения, виной тому стал диагноз «полное ягодичное прилежание». Как выразилась ее мама, все девять месяцев беременности она «просидела на попе». Операция прошла успешно: женщина увидела оживленное лицо анестезиолога, услышала от своей дочери первое вальяжное и ленивое «мяу». Все радовались появлению на свет новой жизни, но через минуту оживленные голоса смолкли, врачи начали перешептываться. А потом на маму обрушилась новость, что у девочки расщелина нёба, и питаться самостоятельно она не сможет. Маме позволили поцеловать малышку и оставили в полном смятении, забрав ее под наблюдение. Остаток душевных и физических сил женщина потратила на то, чтобы не разрыдаться прямо на операционном столе, и не помешать врачам зашивать себя. А вот в реанимации, когда отходила от наркоза она уже не смогла сдержать слез, поздравления с рождением дочери вышли скомканными, мама даже не решилась рассказать родным о расщелине.

Три дня маму не подпускали к дочери, в полном бессилии она стояла и смотрела через защитное стекло, как ее дочку кормят через зонд. Педиатр родильного отделения объяснила ей, что это будет продолжаться до операции на нёбе, поскольку патология у Леры очень редкая и сложная. На четвертый день маме, наконец, позволили воссоединится с дочерью в отделении патологии новорожденных. Тамошние врачи оказались более опытными в обращении с особенными детьми. Они помогли наладить естественное кормление Леры, велели держать ее столбиком, чтобы выходил воздух, которого она наглоталась при кормлении. Делать это нужно было каждые три часа, поэтому первое время женщина почти не спала. Но все это было не важно, ведь девочка ела и набирала в весе, мама могла обнимать, целовать и нюхать свою малышку. Врачи посоветовали начать лечение девочки у тюменских специалистов, также сказали, что неплохо оперируют в Екатеринбурге и Новосибирске.

После выписки семье пришлось заново налаживать быт: ночами кормить дочку помогал папа, а днем – бабушка, мама все это время была привязана к молокоотсосу и ничего другого не успевала. В этом деле им очень помогали специальные соски для кормления детишек с расщелиной. Ночью все спали очень чутко, ведь в любой момент изо рта или носа девочки могло политься молоко, очень важно было среагировать вовремя. Сама Лера в этот момент всегда очень пугалась и начинала громко плакать. Трудности кормления так задели родителей девочки, хотя они – одни из немногих, возникающих при подобном диагнозе. Для мамы налаженное питание стало важным показателем: «Она удивительная! Такая смешная, ласковая, улыбающаяся девочка. Она уже дает понять, что она – девушка требовательная и с характером. Искренне умеет радоваться, очень любит животных и всегда тянет к ним руки, чтобы обязательно потрогать. Лера кушает с ложечки, учится пить из кружки. Сейчас вместо грудного молока пьет кефирчик и, кажется, она не против этой замены. Любит мясные пюрешки. Во время завтрака с удовольствием собирает со столика кусочки сыра и с очень важным видом их ест, искренне огорчается, когда кусочек не попадает в рот».

Конечно, расщелина в нёбе почти не заметна, да и родители стараются ее не афишировать. Поэтому окружающим Лера видится красивым и лучезарным ребенком. Тем не менее, ей требовалась серьезная медицинская помощь, которую семья не могла получить в городе, где такие патологии считаются редкими и сложными. Родные даже начинали опасаться, что их малышка не сможет говорить. Как это часто бывает в наше время, помощь пришла из интернета: некоторые посетители форума мамочек рассказали, как столкнулись с такой проблемой и нашли ее решение. Их главный совет был обратиться в екатеринбургский НПЦ «Бонум». Маме даже дали послушать речь ребенка, прооперированного в этой клинике.

Теперь семья Леры сможет слушать такую речь целыми днями и в домашней обстановке, поскольку в июле 2016 года при финансовой поддержке благотворительного фонда девочке тоже сделали уранопластику в НПЦ «Бонум». Осталось только пройти курс реабилитации. Лерина мама уже отрапортовала, что малышка кушает без проблем. Глядя на дочку теперь, не она может поверить, будто раньше у девочки был дефект нёба. Мы считаем, что и не нужно оглядываться на прошлое! Надеемся, это веселое и дружное семейство будет смотреть только вперед и радоваться Лериным успехам.

3
Апрель 2017, восстановительное лечение, НПЦ "Бонум", при поддержке Фонда
2
Ноябрь 2016, восстановительное лечение, НПЦ "Бонум", при поддержке Фонда
1
Июль 2016, уранопластика, НПЦ "Бонум", при поддержке Фонда

Назад

Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку

Помочь сейчас