Руслана Б., 2015 г.р.

Ямало-Ненецкий авономный округ

Диагноз: Врожденная расщелина нёба

В роду родителей Русланы с расщелиной нёба никто не рождался. Они даже не задумывались о подобной возможности: купили квартиру по ипотеке, воспитывали двух чудесных девочек, спокойно готовились к рождению третьего ребенка. По словам мамы Русланы, на протяжении всей беременности отклонений в развитии плода не наблюдалось, тем не менее, ее дочь появилась на свет в тяжелом состоянии, с врожденной патологией.

Первые две недели врачи кормили малышку через зонд, а потом маме рассказали о специальных сосках для особенных младенцев и даже дали несколько штук с собой. Проблему с недобором веса удалось решить к трем месяцам, однако кормление налаживалось с большим трудом. Непросто было вводить прикорм: каши все время попадали в нос, девочка не могла дышать, пока не прочихается. А еще у нее происходили остановки дыхания из-за западания языка. Ночью маме и папе приходилось по очереди дежурить у постельки дочери, и время от времени переворачивать ее лицом вниз.

Родители прочитали много информации об особенностях развития детей с таким диагнозом, и узнали, что часто у них бывает нарушен слух. По собственному почину они отправились к детскому сурдологу, и тот обнаружил у Русланы двусторонний отит. И болеет им она постоянно, простужаясь из-за вдыхания холодного воздуха, – на Ямале низкие температуры сохраняются подолгу. В редкие «здоровые» моменты девочка слышит вроде бы нормально, реагирует на свое имя, музыку, громкие звуки. Из письма мамы: «Ребенок – активный и веселый, спокойный и совсем не плаксивый. Девочка быстро привыкает к незнакомым людям, особенно любит своих сестер – постоянно просится к ним поиграть, все за ними повторяет. Когда вечером она видит приходящих домой папу и старших девочек, то визжит от радости. Больше всего ей нравятся мягкие игрушки, их она обнимает и целует, укладывается на них сверху. Еще у нее есть любимый гимнастический мяч, на нем она прыгает и катается».

У Русланы есть инвалидность, хотя сейчас она почти не отличается от сверстников – активно познает мир, пытается произносить звуки и слоги. Если операцию на нёбе не сделать как можно скорее, будет очень тяжело поставить девочке правильную речь и восстановить слух. Родители переживают, что в будущем это может привести к проблемам в обучении и социализации. Однако самостоятельно собрать деньги на уранопластику им не под силу, а квоту на операцию в местную больницу они ждут уже два года. Из-за этого они решили самостоятельно отправиться в другой город, на консультацию в НПЦ «Бонум», где им посоветовали обратиться в фонд «Красивые дети в красивом мире». С его помощью дело сдвинулось с мертвой точки, и уже в марте 2017 года девочка получила долгожданное хирургическое лечение в екатеринбургской клинике, а в июне – комплексное двухнедельное восстановительное лечение на базе этой же клиники. Мы уверены, что страхам ее родителей не суждено осуществиться, и у Русланы все будет хорошо!
2
Июнь 2017, восстановительное лечение, НПЦ "Бонум", при поддержке Фонда
1
Март 2017, уранопластика, НПЦ "Бонум", при поддержке Фонда

Назад

Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку

Помочь сейчас