Малик Б., 2016 г.р.

Тюменская область

Диагноз: Врожденная расщелина губы и нёба

Когда на первом УЗИ маме Малика сказали, что ее ребенок абсолютно здоров, она отнеслась к этому с известной долей недоверия, поскольку сама родилась с расщелиной. И действительно, второе обследование установило у малыша именно этот диагноз. Врачи стали уговаривать женщину прервать беременность, к доброхотам присоединилась даже собственная бабушка Малика. Возможно, она пыталась уберечь дочь от бремени ухода за особенным ребенком, ведь ей лучше прочих было известно, насколько это тяжело. На советчиков мама Малика не держит зла, она поставила себя на их место и сочла, что все они желали ей добра по-своему. Однако она осталась непреклонной в главном – желании дать жизнь своему первенцу. Отец с таким решением не согласился и ушел из семьи.

Малик появился на свет путем кесарева сечения. Из роддома маму с малышом выписали спустя три недели, она вспоминает об этом так: «И вот мы дома. Развернули конверт, смотрим на эти два килограмма счастья и плачем. Чувства смешанные – это и радость, и жалость, и страх за жизнь малыша, и не поддающееся описанию нечто. А дальше начались будни».

Главная проблема всех особенных детей, очень тяжелое кормление, малыша стороной не обошла. Даже его бабушке пришлось в свое время легче, потому что ее дочери, маме Малика, в роддоме изготовили обтуратор. Малик же появился на свет слишком маленьким для этого, а когда подрос уже не смог привыкнуть к пластинке на нёбо. Сначала его кормили через зонд, домочадцы ночами спали по очереди, следили, чтобы зонд не выпал, а еще, чтобы малыш не срыгнул и не захлебнулся во сне. Когда зонды закончились, а новых было не достать, они стали экспериментировать с едой из пипетки и бутылочки, потом перешли на кормление с ложечки. Другой глобальной проблемой стала коммуникация с внешним миром: мама ходила с сыном только в больницу или магазин, гуляла с ним лишь в малолюдных местах, потому что окружающие не стеснялись пристально разглядывать ребенка и даже позволяли себе задавать унизительные вопросы из разряда «а зачем было такого рожать»? Положение немного спасала закрытая коляска, но Малик вел себя в ней очень нервно. Ко всему прочему, у малыша появилось сопутствующее диагнозу заболевание – отит, его изматывали постоянные боли в ушах.

Малыш отстает от сверстников в росте и весе, но стремится развиваться как все. Из письма мамы в благотворительный фонд: «Малик – очень улыбчивый и активный мальчик. Он любит читать книжки и слушать музыку, смотреть на шевелящиеся от ветра кроны деревьев, в этот момент его лицо светится. Мне очень интересно, о чем он думает в этот момент. Уже сейчас он проявляет свой мужской характер – вдруг отказался от молочной смеси и не поддается никаким уловкам накормить его, сжимает зубы и гневно мычит на нас».

В местной тюменской больнице маме сообщили, что Малик сможет получить нужную операцию только в екатеринбургском центре «Бонум». Озвученная на консультации цена хирургического лечения заставила ее призадуматься: матери-одиночке, все свое время посвящающей уходу за особенным сыном, такую сумму было негде взять. К счастью, в «Бонуме» ей рассказали о благотворительном фонде «Красивые дети в красивом мире», который помогает таким детям, как Малик. С его финансовой помощью в сентябре 2017 года мальчику была проведена хейлоринопластика. Мама пишет, что они выписались из клиники совершенно счастливыми, с надеждой на новую, более радостную жизнь. Она очень благодарила всех неравнодушных людей, принимающих участие в сборе средств для больных детей. Нам остается лишь присоединится к этой благодарности и следить за дальнейшей судьбой Малика.

1
Сентябрь 2017, хейлоринопластика, клиника "Бонум", при поддержке Фонда, 74468 руб.

Назад

Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку

Помочь сейчас