Аня К., 2015 г.р.

Кемеровская область

Диагноз: Врожденная расщелина нёба

Неожиданно для себя, мама Ани смогла встретиться с дочкой только на восьмой день после появления той на свет. Все это время малышка находилась в палате интенсивной терапии на зондовом вскармливании. По словам обнаруживших расщелину нёба врачей, питаться естественным путем ей было опасно. Молоко могло попасть в дыхательные пути и вызвать у девочки асфиксию. Первый же эксперимент подтвердил это: вместо молока Ане дали физраствор, который немедленно вылился у нее через нос.

На третий день жизни Аня попала в центральную детскую больницу, оттуда ее выписали только через три недели, когда под чутким руководством тамошних медсестер она научилась сосать молоко из бутылочки. Все это время папа один управлялся с домом и двумя сыновьями: старший из них на тот момент учился в девятом классе, а младший – в первом. По возвращении мамы с новорожденной сестрой у семьи прибавилось хлопот, ведь главное для ребенка в этом возрасте – есть и спать, а ничего из этого Аня делать нормально не могла. Кормить ее приходилось практически беспрерывно и по чуть-чуть и, все равно, у нее был недобор веса. Вдобавок, она сильно хрипела во сне и постоянно просыпалась от собственных всхлипов.

Постепенно родители научились с этим справляться, хотя нормальной жизнь девочки назвать было сложно: после каждого приема пищи приходилось промывать нос, а спать она могла только на животе. Появились и новые проблемы – она уже должна учиться говорить, но из всех возможных слогов у нее получалось только гортанное «ма». Поэтому все члены семьи, включая папу, братьев и бабушку она называла «мама». Из письма «настоящей» мамы: «Анюта у нас растет очень музыкальной, услышав мелодию, она сразу танцует. Любимое занятие – это игра на маленьком пианино, а нравится все, что шумит, гремит, бренчит и, вообще, издает звуки. Она играет в догонялки с братьями и вмести с ними стреляет из пистолета, играет в прятки. На папе катается, как на лошадке. Нам очень хочется, чтобы она кушала, спала и говорила, как все нормальные дети в этом возрасте».

Для исполнения этого желания родителей, Ане требовалась уранопластика, которую в местных больницах делают только с трех лет. Между тем, восстановить эти жизненно важные функции можно гораздо раньше, сделав операцию в другой клинике. Врачи посоветовали родителям обратиться в екатеринбургскую клинику «Бонум», правда, хирургическое лечение для Ани там было бы платным. Для многодетной семьи с несколькими кредитами эта сумма оказалась непосильной, поэтому они обратились в благотворительный фонд «Красивые дети в красивом мире». В мае 2017 года он финансово поддержал Анину операцию, теперь она сможет нормально выспаться, поесть и, самое главное, всласть наговориться со старшими братьями. В августе Аня приехала на курс реабилитации вместе с мамой. Две недели в клинике "Бонум" девочка усердно занималась с врачами, чтобы научить мышцы нёба правильно работать. Мы надеемся, что это поможет малышке начать быстрее говорить.

2
Август 2017, восстановительное лечение, клиника "Бонум", при поддержке Фонда, 52655 руб.
1
Май 2017, уранопластика, клиника "Бонум", при поддержке Фонда, 77555 руб.

Назад

Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку

Помочь сейчас