Аля Б., 2011 г.р.

Курская область

Диагноз: Капиллярная ангиодисплазия

Из двух дочек этой семьи Алевтина – самая старшая, однако появившаяся недавно младшая сестра не оттянула все родительское внимание на себя, как это часто бывает. А все потому, что у Алевтины врожденная капиллярная ангиодисплазия (КАД) левой половины лица, в народе называемая «винным пятном». Местные врачи говорили, что ей придется жить с огромной ярко-красной отметиной всю жизнь, и предлагали подождать пока она сама не посветлеет. Конечно, подобное развитие событий маму Алевтины совершенно не устраивало, ведь ей каждый день приходилось сталкиваться с негативной реакцией окружающих на внешность своей малышки. Она упорно искала информацию об этом заболевании в интернете и, в конце концов, нашла фото девочки с таким же заболеванием, которой помогло лечением лазером в московской клинике. Женщина немедленно повезла дочь на консультацию в столицу, на которой ее обнадежили: тамошние специалисты сказали, что пятно можно вылечить. Алевтине сделали две обработки лазером, после которых на лице остался сильный ожог. Мама было заволновалась, однако врачи успокоили ее словами о том, что рубцов после этого не останется. Впоследствии оказалось, что у врача был небольшой опыт в лечении подобных заболеваний, и у девочки остались шрамы. Маме оставалось только смотреть на лицо дочери и корить себя за то, что той сделалось еще хуже.

Кроме того, выяснилось, что такое расположение пятна может сопровождаться синдром Штурге-Вебера. Мама немедленно отвела Алевтину на обследования, к счастью, признаков эпилепсии или глаукомы у нее не обнаружили. Тем временем, она натолкнулась в соцсети на группу, в которой родители таких же детишек вкладывали снимки своих детей после врачебных процедур, многие из них из них лечились в московском Онкологическом центре имени Н. Н. Блохина. Увиденное настолько впечатлило женщину, что она снова отвезла Алевтину в столицу. После трех обработок пятно значительно посветлело и перестало бросаться в глаза, прохожие перестали спрашивать маму о его происхождении.

Вместо этого вопросы начала задавать сама Аля: почему щечка красная, почему у других детей нормальная кожа, зачем нужно ездить по больницам и дышать в маску. Мама объяснила ей, что все люди рождаются разными, например, у некоторых есть родинки и темная кожа, а лечиться нужно, чтобы стать еще красивее. Из письма мамы: «Алечка у нас – веселая болтушка, очень любит петь и танцевать, а общение со сверстниками ей просто необходимо. Вместе с тем, она – очень ранимая, если кто-то отказывается с ней играть, она сильно расстраивается. Были случаи, когда ее называли некрасивой, иногда она из-за этого плакала, иногда – шла на конфликт».

Пока мама занималась лечением Алевтины, она очень много узнала о КАД. На данный момент это заболевание считается неизлечимым, чтобы пятно не набирало массу и вновь не краснело, его нужно регулярно обрабатывать лазером. К сожалению, с причиной заболевания он не борется, лишь устраняет его последствия. С возрастом у больного может проявиться синдром Штурге-Вебера, а его лицо может потерять симметрию.

Эта семья всегда будет надеяться на лучшее, хотя недавно ей пришлось пережить новое потрясение: из-за мошенников мама с папой, а также бабушка с дедушкой Алевтины остались без жилья, пришлось им брать ипотеку. Из-за этого родители испытывали финансовые трудности и не могли оплатить дочери дорогостоящий сеанс обработки, поэтому они обратились в благотворительный фонд «Красивые дети в красивом мире». Благодаря этому в мае 2017 года Алевтина прошла очередной курс лечения лазером. Мы желаем этой семье преодолеть все трудности, и вместе с ней верим в лучшее будущее для девочки.

6
Май 2017, лазерное лечение, РОНЦ им. Н.Н. Блохина, при поддержке Фонда
5
2012, лазерное лечение, при поддержке благотворительного фонда "Красота детям"
4
2012, лазерное лечение, за средства семьи
3
2011, лазерное лечение, за средства семьи
2
2011, лазерное лечение, при поддержке благотворительного фонда "Красота детям"
1
2011, иссечение КАД лазером, при поддержке благотворительного фонда "Русфонда"

Назад

Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку

Помочь сейчас